Kemajuan dunia medis dan meningkatnya kepedulian masyarakat terhadap Down syndrome membuat angka harapan hidup penyandang meningkat pesat, dengan kemungkinan yang semakin besar untuk menyelesaikan sekolah dan hidup mandiri.
Tidak ada orang tua yang tidak sedih ketika anaknya divonis menderita down syndrome. Kelainan genetis pada kromosom nomor 21 membuat anak dengan down syndrome mengalami pertumbuhan fisik yang jauh lebih lambat dari anak pada umumnya, intelektual yang lebih rendah, dan kondisi fisik yang lebih lemah. Membesarkannya tentu membutuhkan usaha yang luar biasa dan tentu saja, keikhlasan.
Kebanyakan orangtua akan membayangkan lebih banyak hal negatif tentang anak mereka dan ini berpotensi membuat mereka semakin tidak bahagia. Padahal, jika orangtua bahagia maka anak juga akan tumbuh menjadi orang yang bahagia.
Penelitian yang dipublikasikan oleh American Journal of Medical Genetics tahun 2012 menyatakan bahwa anak dengan down syndrome ternyata membawa dampak positif bagi keluarganya. Sebanyak 79 persen orangtua memandang hidup lebih positif dengan kehadiran anak mereka. Sebaliknya, 99 persen orang yang hidup dengan down syndrome merasa bahagia dengan hidup mereka.
Jadi, sebelum Anda terjebak dengan pikiran negatif tentang kondisi yang akan dialami anak down syndrome, ada baiknya ingat lima poin penting tentang membesarkan anak dengan down syndrome berikut ini:
Bergabung dengan komunitas orangtua penyandang down syndrome
Pada kondisi awal dimana Anda tidak tahu harus berbuat apa, dukungan dari orang lain sangatlah penting. Dengan bergabung ke dalam komunitas sesama orang tua yang memiliki anak down syndrome, Anda tidak hanya mendapat dukungan moral, namun juga bertukar informasi seputar cara pengasuhan anak, rekomendasi layanan kesehatan dan terapi, hingga institusi pendidikan yang tepat.
Komunitas semacam ini dapat dicari secara online dan biasanya mereka cukup aktif di media sosial. Di Indonesia, terdapat POTADS (Persatuan Orang Tua Anak dengan Down syndrome) dan ISDI (Ikatan Sindroma Down Indonesia).
Dengan memiliki teman berbagi dengan pengalaman yang sama, secara tidak langsung stres berkurang dan optimisme tumbuh.
Pelajari seluk beluk down syndrome
Banyak orang tua yang tidak memiliki informasi yang memadai mengenai down syndrome. Anda bisa saja merasa cukup dengan apa kata dokter tentang anak anda, namun alangkah baiknya jika anda proaktif mencari informasi tambahan dan belajar mandiri tentang seluk beluk kelainan genetis ini dan cara merawatnya.
Selalui perbarui informasi yang Anda miliki, karena penelitian-penelitian terkini membuktikan bahwa orang dengan down syndrome bisa hidup mandiri saat dewasa –yang mana sangat bertentangan dengan asumsi umum bahwa penderita down syndrome akan selamanya “terbelakang”.
Dengan bekal ilmu yang memadai, Anda tidak akan mudah terserang rasa panik jika terjadi hal yang tidak anda harapkan serta dapat aktif berdiskusi dengan dokter.
Kunjungi dokter, terapis, dan spesialis secara rutin
Anak down syndrome memiliki standar pertumbuhan yang berbeda dengan anak pada umumnya. Karena itu, mereka harus berkunjung ke dokter untuk melakukan cek kesehatan rutin serta melakukan terapi untuk mengejar ketertinggalan tumbuh kembangnya.
Mengingat banyaknya aspek kesehatan yang berada di bawah normal, biasanya penyandang down syndrome memiliki tim dokter yang merupakan gabungan dari beberapa dokter spesialis seperti spesialis anak, jantung anak, saraf, mata, dan THT.
Begitu juga dengan terapi. Ada berbagai macam terapi yang sebaiknya dilakukan oleh penyandang down syndrome, antara lain: terapi fisik, terapi wicara, terapi sensori, terapi musik, terapi craniosacral (berupa tekanan ringan pada saraf-saraf pusat), dan terapi lumba-lumba (untuk menimbulkan rasa gembira dan mengendurkan sel saraf otak yang tegang).
Dengan terapi yang rutin dan dimulai sedini mungkin (early intervention), anak down syndrome dapat melakukan aktivitas seperti anak pada umumnya meskipun terlambat.
Perlakukan seperti anak pada umumnya
Apapun perbedaan yang dimilikinya, anak Anda tetaplah anak biasa yang butuh bermain, kasih sayang, dan bersosialisasi dengan lingkungan sekitar. Ajak anak untuk bermain dengan anak seusianya, berbelanja ke supermarket bersama Anda, atau mengunjungi kelas dongeng di perpustakaan kota sambil anda mengamati apa yang menjadi minat dan bakatnya.
Saat ia memasuki usia sekolah, Anda dapat memilih sekolah luar biasa ataupun sekolah inklusi. Manapun yang anda pilih, pastikan anak anda nyaman berada didalamnya dan berkesempatan untuk mengasah bakatnya.
Prioritaskan komunikasi
Anak dengan down syndrome juga memiliki keinginan untuk berbicara dan didengarkan, namun kemampuan otot dan saraf mereka lemah sehingga memerlukan latihan dan terapi. Sembari menunggu kemampuan bicaranya muncul, Anda bisa mengajarinya bahasa isyarat, menggunakan gambar ataupun teknologi, tergantung dari usia anak.
Bentuk-bentuk komunikasi ini akan mengurangi frustrasi dan masalah perilaku, sekaligus mempererat hubungan anak dengan lingkungan sekitarnya.
Ingatlah satu hal, pengaruh orang tua pada perkembangan anak lebih besar daripada pengaruh terapis maupun guru di sekolah. Jadi, manfaatkan waktu anda sebaik-baiknya untuk mendampingi anak Anda dengan penuh kasih sayang.
Meskipun tidak mudah, kelak Anda akan menyadari bahwa begitu banyak dukungan dari lingkungan sekitar yang membuat Anda lebih kuat dan tidak sendiri dalam menjalani hari-hari bersamanya.
Masih bingung dan butuh saran medis yang lebih akurat dan terpercaya? Tanyakan saja masalah kesehatan Anda ke dokternya langsung lewat aplikasi Halodoc! Di situ Anda dapat berkonsultasi langsung dengan para dokter melalui fitur "Contact Doctor" yang tersedia via Chat dan Voice/Video Call.
Yuk download Halodoc di Google Play dan App Store dan temukan solusi medis terpercaya seputar kesehatan Anda!
